剛處理完潰爛傷口的林詩(shī)涵。受訪者供圖 

　　從外表上看，河南省西峽縣的林詩(shī)涵和其他7歲的女孩別無(wú)兩樣。但掀開(kāi)衣服，在別人看不見(jiàn)的鎖骨、胸口等位置，多處紅腫潰爛的傷疤仍在不斷地蔓延，輕輕按下去，是一個(gè)個(gè)凹陷的空洞。

　　這些空洞來(lái)源于三次外科手術(shù)。一次切除腫塊，一次進(jìn)行活檢（活體組織檢查，指因診斷、治療的需要，從患者體內(nèi)切取、鉗取或穿刺等取出病變組織，進(jìn)行病理學(xué)檢查的技術(shù)——記者注），一次清除潰爛。

　　從小落下的結(jié)核和反反復(fù)復(fù)的感染，讓每一次的手術(shù)變成了林詩(shī)涵難熬的開(kāi)始：術(shù)后的創(chuàng)口會(huì)因?yàn)榄h(huán)境變化不可控制地化膿，在長(zhǎng)達(dá)近一年的時(shí)間里，平均兩三個(gè)月，就要再去醫(yī)院進(jìn)行換藥清理。

　　幼小的胸口逐漸被掏空，冰冷的器械一次次伸入，有幾回甚至碰到了骨頭。這是一向活潑的林詩(shī)涵少有的痛苦時(shí)刻，“要兩個(gè)人把她按住才能換藥。”媽媽吳平麗說(shuō)，每次女兒的衣服總是被汗水濕透。

　　7年前，剛剛滿月的林詩(shī)涵接種了一針卡介苗疫苗。這是一種預(yù)防結(jié)核病的疫苗，屬于“政府免費(fèi)向公民提供，公民應(yīng)當(dāng)依照政府的規(guī)定受種”的Ⅰ類(lèi)疫苗。

　　出乎意料的是，一個(gè)月后，她就開(kāi)始出現(xiàn)發(fā)熱、左手臂接種位置瘙癢等癥狀，此后便反復(fù)感冒。接種3個(gè)月后，家人發(fā)現(xiàn)她左腋下長(zhǎng)出了腫塊。沒(méi)過(guò)多久，腫塊又從黃豆大長(zhǎng)到雞蛋大，還不時(shí)流膿。

　　1歲時(shí)，林詩(shī)涵做了第一次切除手術(shù)。但僅僅一個(gè)月過(guò)去，傷口附近卻又長(zhǎng)出了新腫塊。此后，伴隨著每一次感冒和發(fā)燒，腫塊的周?chē)�就�?huì)潰爛。為了處理這些模糊成一團(tuán)的膿肉，林詩(shī)涵的父母不得不帶著她一次次前往醫(yī)院。

　　不斷地忍受和適應(yīng)疼痛成了她的“家常便飯”。最嚴(yán)重的一次，做完了鎖骨引流，林詩(shī)涵只能躺在床上，斜歪著脖子僵硬地保持不動(dòng)。

　　在最初的階段，林詩(shī)涵被診斷為簡(jiǎn)單的“炎癥”和“淋巴結(jié)反應(yīng)性增生”；后期又得到“淋巴結(jié)結(jié)核”的結(jié)果。

　　2015年5月6日，河南省西峽縣預(yù)防接種異常反應(yīng)調(diào)查診斷專(zhuān)家組作出的調(diào)查診斷書(shū)表明，林詩(shī)涵所患疾病的臨床診斷為“全身播散性卡介苗感染”，屬于預(yù)防接種異常反應(yīng)，臨床損害程度分級(jí)為二級(jí)乙等。

　　預(yù)防接種異常反應(yīng)是指合格的疫苗在實(shí)施規(guī)范接種過(guò)程中或者實(shí)施規(guī)范接種后造成受種者機(jī)體組織器官、功能損害，相關(guān)各方均無(wú)過(guò)錯(cuò)的藥品不良反應(yīng)。中國(guó)疾控中心官員曾稱(chēng)，疫苗不良反應(yīng)的概率是百萬(wàn)分之一到二。在日本，這種低概率、高痛苦的事，被比作“惡魔抽簽”。

　　按照醫(yī)生的話講，“中簽”的林詩(shī)涵終身都要依靠藥物維持。

　　為了女兒的病，這個(gè)家庭早已習(xí)慣“流浪”。這些年，他們從縣醫(yī)院跑到了省醫(yī)院，也幾乎跑遍了北京和上海。每個(gè)月，林詩(shī)涵最少要化驗(yàn)兩次肝功能和兩次腎功能，在醫(yī)院復(fù)診、取藥、拿號(hào)幾乎成了爸爸林金倉(cāng)每天要做的事兒。

　　他們搬過(guò)兩次家。最開(kāi)始來(lái)到北京，一家人就擠在兒童醫(yī)院對(duì)面4平方米的賓館房間里“湊合”；后來(lái)，為了長(zhǎng)期的復(fù)診不得不暫時(shí)定居，每月的房租加水電費(fèi)一共3000元。

　　他們最熟悉的東西是藥：治結(jié)核的、管免疫的、專(zhuān)門(mén)護(hù)肝的，堆滿了家里的三層角柜。治軟組織損害的一個(gè)月要吃掉3盒，一盒就是4000元，為了治療已經(jīng)砸進(jìn)了100萬(wàn)元。正常的情況下，她每天要吃十幾種藥，碰上感冒或者其他病痛數(shù)字還得往上漲。

　　無(wú)法控制的病情逐漸掏空了這個(gè)并不富裕的家庭。林金倉(cāng)出身農(nóng)村，初中畢業(yè)后在深圳打工10年。靠著積蓄和借款，他和妻子在縣城開(kāi)了一家青少年家具店。縣城這類(lèi)生意的競(jìng)爭(zhēng)很少，一年下來(lái)，凈利潤(rùn)能有三四萬(wàn)元；在林詩(shī)涵出生之前，他們還開(kāi)了兩家分店。

　　因?yàn)樾枰�長(zhǎng)時(shí)間陪伴女兒在北京治療，他們?cè)谖鲘{的家具店已經(jīng)于去年被迫關(guān)閉。因?yàn)楸池?fù)著為數(shù)不少的欠款，老家的房子也在不知情的情況下被人賣(mài)掉。

　　林金倉(cāng)一直戴著副墨鏡。兩年前，因?yàn)檠鄣壮鲅�，他的左右眼視網(wǎng)膜脫落，切除了脫離的玻璃體，目前左眼視力僅有0.08，右眼幾近失明。“那時(shí)候孩子病重又沒(méi)錢(qián)治，心理壓力大”。

　　從2010年出事至今，林金倉(cāng)儼然已成了卡介苗傷害方面的半個(gè)專(zhuān)家。為了更了解女兒的病情以及相關(guān)政策，原來(lái)從來(lái)不上網(wǎng)的他習(xí)慣了用電腦和手機(jī)瀏覽各種網(wǎng)站。在拿到西峽縣專(zhuān)家調(diào)查診斷書(shū)之后，林金倉(cāng)開(kāi)始向當(dāng)?shù)丶部刂行暮驼�府尋求補(bǔ)償。

　　據(jù)林金倉(cāng)回憶，西峽縣疾控中心以救助的名義，總共給了兩萬(wàn)多元補(bǔ)償款。此后，疾控中心讓他按相關(guān)規(guī)定申請(qǐng)省里24萬(wàn)元補(bǔ)償，不再支付后續(xù)費(fèi)用。

　　西峽縣疾控中心的說(shuō)法不是沒(méi)有根據(jù)。國(guó)務(wù)院通過(guò)的《疫苗流通和預(yù)防接種管理?xiàng)l例》顯示，因接種第一類(lèi)疫苗引起預(yù)防接種異常反應(yīng)需要對(duì)受種者予以補(bǔ)償?shù)模�補(bǔ)償費(fèi)用由省、自治區(qū)、直轄市人民政府財(cái)政部門(mén)在預(yù)防接種工作經(jīng)費(fèi)中安排。預(yù)防接種異常反應(yīng)具體補(bǔ)償辦法由省、自治區(qū)、直轄市人民政府制定。而根據(jù)2011年出臺(tái)的《河南省預(yù)防接種異常反應(yīng)補(bǔ)償辦法（試行）》，預(yù)防接種異常反應(yīng)損害分級(jí)為二級(jí)乙等的，最高一次性補(bǔ) 償24萬(wàn)元。

　　考慮到在當(dāng)時(shí)的5年里，女兒的醫(yī)藥費(fèi)已經(jīng)高達(dá)70多萬(wàn)元，并且后續(xù)治療費(fèi)仍然未知，林金倉(cāng)沒(méi)有申請(qǐng)這筆補(bǔ)償款。

　　據(jù)他透露，后來(lái)，女兒又得到了西峽縣衛(wèi)計(jì)委、西峽縣疾控中心等給出的16.5萬(wàn)元補(bǔ)償款。西峽縣疾控中心還和林金倉(cāng)簽訂了一份協(xié)議書(shū)，由疾控中心一次性補(bǔ)償人民幣90萬(wàn)元，此款含前期治療費(fèi)、后續(xù)治療費(fèi)、救濟(jì)款等一切相關(guān)費(fèi)用。

　　盡管如此，林詩(shī)涵日后巨額的治療費(fèi)仍是難題。在不住院的情況下，林詩(shī)涵每個(gè)月的花費(fèi)也需要近3萬(wàn)元。林金倉(cāng)表示，幾個(gè)月前，他曾向西峽縣政府遞交過(guò)補(bǔ)償?shù)纳暾?qǐng)，但至今沒(méi)有得到回復(fù)。

　　在這份確認(rèn)為異常反應(yīng)的調(diào)查診斷書(shū)出來(lái)之前，他們一直對(duì)女兒的病抱有希望。“總覺(jué)得就是一般的結(jié)核，早晚可以治好的。”林金倉(cāng)表示，如果西峽縣疾控中心能更早地給出這是“全身播散性卡介苗感染”的診斷，孩子將會(huì)及時(shí)接受更有效的治療方案。

　　他稱(chēng)，上海公共衛(wèi)生臨床中心的醫(yī)生告訴他，女兒從2010年吃藥到現(xiàn)在，已經(jīng)產(chǎn)生了耐藥性。唯一的辦法就是干細(xì)胞和骨髓移植，但林詩(shī)涵目前的身體狀況根本不具備移植的條件，他們已經(jīng)錯(cuò)過(guò)了最佳的移植期。

　　不去醫(yī)院的日子，林詩(shī)涵大部分時(shí)間都待在北京的出租房里。等小區(qū)里的孩子們放學(xué)一起做游戲是她唯一期待的事情。一起玩的時(shí)候，她總是時(shí)不時(shí)地遮掩胸口的傷疤。

　　今年5月，他們被告知，西醫(yī)的治療方案對(duì)女兒來(lái)說(shuō)已經(jīng)“到頭”了，“要做好思想準(zhǔn)備”。8月，林金倉(cāng)拿到最新的結(jié)果：盡管林詩(shī)涵的胸口暫時(shí)不再潰爛，但胸腔內(nèi)的感染卻更嚴(yán)重了。這一次，是胸骨骨質(zhì)嚴(yán)重破壞，胸口內(nèi)外長(zhǎng)滿了淋巴結(jié)。

　　這個(gè)瀕臨崩塌的家庭即將迎來(lái)女兒的第四次外科手術(shù)，他們需要用長(zhǎng)達(dá)一年的時(shí)間，再次面對(duì)林詩(shī)涵胸前被掏開(kāi)的洞口。

　　結(jié)束打工時(shí)，林金倉(cāng)曾設(shè)想，“年紀(jì)大了終于可以安穩(wěn)下來(lái)了。”如今，這個(gè)簡(jiǎn)單的愿望正在加速落空。他知道“這個(gè)家終將被壓垮”，只希望林詩(shī)涵胸前的洞口不再擴(kuò)散，也不會(huì)面臨更深一層的感染。