披荊斬棘！“瓷娃娃”逆襲成“鋼鐵俠”

　　“瓷娃娃”一詞看似美麗，實(shí)際它是成骨不全癥患者的別稱，這種罕見病的特點(diǎn)就是骨質(zhì)比普通人脆弱，容易發(fā)生骨折，因此又稱“脆骨癥”，往往從小發(fā)病。這一看似美麗的詞語背后，給“瓷娃娃”們追求美好生活的設(shè)下了重重荊棘。

　　“95后”成都姑娘沈西雯在1歲多的時(shí)候，因無法站立，被檢查出患有成骨不全癥。這一消息猶如晴天霹靂，砸向了沈西雯一家。

　　但沈西雯的父母卻沒有被打倒。他們用樂觀開朗的人生態(tài)度指引、陪伴女兒慢慢長大。一路走來，沈西雯沒有向命運(yùn)屈服，她將自己打造成了“鋼鐵俠”，努力生活！

　　命運(yùn)多舛

　　母親的堅(jiān)持照亮“瓷娃娃”姑娘人生

　　一歲多開始學(xué)習(xí)走路的時(shí)候，其他小朋友都能走路非常順利，但沈西雯卻出現(xiàn)了站立困難的現(xiàn)象，因此被檢查出患有成骨不全癥。“剛查出來的時(shí)候，我們還是很崩潰的，沒想到這二十萬分之一的概率會(huì)給到我們，周圍也有很多人用異樣的眼光看待我們。”沈西雯的母親張宗燕表示，自己和丈夫帶著沈西雯四處尋醫(yī)問藥，不放過一個(gè)機(jī)會(huì)。

　　對健全人而言再正常不過的行走，對小時(shí)候的沈西雯而言都是異常艱難。為了讓肌肉保護(hù)好骨骼，張宗燕堅(jiān)持帶著沈西雯進(jìn)行鍛煉康復(fù)，病情終于在10歲時(shí)趨于穩(wěn)定。

　　為了讓沈西雯有尊嚴(yán)地活著，今后的生活能更好，張宗燕在沈西雯10歲時(shí)，毅然辭去工作，將沈西雯送進(jìn)學(xué)校，成為了一名“陪讀媽媽”。“我最害怕的就是在下雨的時(shí)候把她磕著碰著了。”無論炎熱酷暑還是風(fēng)吹雨淋，張宗燕都會(huì)騎著自行車將沈西雯按時(shí)護(hù)送到學(xué)校，抱到教室里。接送上下學(xué)、課間抱去廁所、照料日常起居……從此，沈西雯的課表便印在了張宗燕的心中。

　　“其實(shí)我小時(shí)候的話我就覺得我有點(diǎn)自卑，就因?yàn)閯e的小朋友他們都能走能跳，但是我不能行走，生活也無法自理。其他小朋友上體育課的時(shí)候，我就一個(gè)人會(huì)坐在教室里面看書學(xué)習(xí)，然后生活也比較枯燥。”小時(shí)候的沈西雯羨慕同學(xué)們有一個(gè)健全的身體，也會(huì)覺得自己有一點(diǎn)不幸。

　　披荊斬棘

　　“瓷娃娃”姑娘逆襲成“鋼鐵俠”

　　沈西雯生活在有愛的環(huán)境下，在父母、老師和同學(xué)的關(guān)心鼓勵(lì)下，她逐漸明白其實(shí)當(dāng)一個(gè)殘障人士也不是那么糟糕的事情，主要是看如何去正確面對這件事。

　　進(jìn)入小學(xué)，沈西雯憑借母親平時(shí)教授的知識和自身的努力，實(shí)現(xiàn)了連跳三級，直接就讀小學(xué)三年級。沈西雯在學(xué)習(xí)路上，勤奮努力，一路過五關(guān)斬六將，成功考上了成都理工大學(xué)研究生。她與團(tuán)隊(duì)成員一起研究的關(guān)于殘障青年就業(yè)模式的公益項(xiàng)目，已進(jìn)入第七屆中國國際“互聯(lián)網(wǎng)+”大學(xué)生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)大賽的國賽階段。

　　“行動(dòng)自如，就可以自己照顧自己，還能開闊眼界，接觸更多的不同的人，去看更多的風(fēng)景。”想要走路的種子埋在沈西雯心中很久了，站立、行走、跳躍……她下定決心鍛煉，鍛煉之初雙腳疼痛，支撐不了身體，疼得滿頭大汗。功夫不負(fù)有心人，終于在大二的那年，沈西雯實(shí)現(xiàn)了健全人日常再平常不過的獨(dú)立行走。

　　能夠獨(dú)立行走了，沈西雯便在大三暑假進(jìn)行了一場挑戰(zhàn)——獨(dú)自到珠三角地區(qū)實(shí)習(xí)，這也是她第一次獨(dú)自一個(gè)人出遠(yuǎn)門。她帶著小拐杖，劃著折疊旅行代步車在一家世界五百強(qiáng)企業(yè)里當(dāng)財(cái)務(wù)助理。在這兩個(gè)月的時(shí)間里，沈西雯自己洗衣做飯，并出色地完成了各項(xiàng)工作，還被評為“優(yōu)秀實(shí)習(xí)生”。

　　第七屆中國國際“互聯(lián)網(wǎng)+”大學(xué)生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)大賽四川賽區(qū)金獎(jiǎng)、四川省大學(xué)生綜合素質(zhì)A級證書、研究生學(xué)業(yè)獎(jiǎng)學(xué)金、中西部翻譯大賽四川省決賽二等獎(jiǎng)、成都理工大學(xué)優(yōu)秀畢業(yè)生……一個(gè)個(gè)榮譽(yù)稱號是沈西雯成功路上的一個(gè)又一個(gè)腳印。

　　沈西雯一路披荊斬棘，成為了自己的“鋼鐵俠”。

　　心懷大局

　　“瓷娃娃”姑娘將愛心傳遞給每一個(gè)人

　　在新冠肺炎疫情最嚴(yán)重的時(shí)候，沈西雯成為了一名社區(qū)志愿者，承擔(dān)著記錄返鄉(xiāng)人員情況，上報(bào)疫情防控簡報(bào)等工作。此外，每天她還要給社區(qū)的高齡老人打電話，告訴他們消毒和戴口罩的常識，安慰他們的心情，往往一天一打就是六七十個(gè)電話。“只要能幫助他人，我都覺得有意義。”沈西雯并不覺得這項(xiàng)重復(fù)的工作很枯燥，她還拉來了母親張宗燕一起做志愿者工作。

　　作為四川省殘疾人勵(lì)志報(bào)告團(tuán)成員，如今沈西雯還經(jīng)常前往機(jī)關(guān)單位和學(xué)校進(jìn)行勵(lì)志報(bào)告演講。她想通過演講，傳遞一種自信和堅(jiān)強(qiáng)的正能量，幫助學(xué)生們樹立正確的人生觀、價(jià)值觀和世界觀。沈西雯樂觀、堅(jiān)強(qiáng)、自信的性格也影響了身邊人，身邊很多同學(xué)、朋友也在沈西雯的帶領(lǐng)下，積極參加公益活動(dòng)。

　　在未來一段時(shí)間，沈西雯將要做更多與加強(qiáng)殘疾預(yù)防相關(guān)科普的演講或推文，幫助更多的殘障群體，帶給他們自信和樂觀。沈西雯考研就是為了能夠更好的服務(wù)于殘障群體，推廣殘疾預(yù)防意識，探索殘障群體的就業(yè)的道路，如今她也在通過項(xiàng)目和實(shí)踐逐步朝著自己的預(yù)期靠近。

　　希望樂觀自信的“瓷娃娃”姑娘

　　能夠奔赴自己的星辰大海！

　　作者：祝歡