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冰桶挑戰成媒體秀 關心“漸凍人”不是耍猴戲

2014年08月21日 14:37:00  來源:中國臺灣網
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  臺灣《新生報》21日社論指出,一連幾天,臺灣各行各業的名人分別上演“濕身秀”,拿著一大桶冰水,往自己身上潑成落湯雞,然后開開心心地點名另外3個人,持續接棒下去。每個被點到名的名人,馬上成為媒體焦點,手握著麥克風,掌握了最好的時機,他們說要響應潑冰水、“做愛心”。全文摘編如下:

  只是,到底是做什么愛心,似乎早已被掩蓋在名人們的冰桶底下。說也奇怪,臺灣幾乎每個被點到名的政治人物,都乖乖地接受冰桶考驗,手腳相當快,今天點名隔天就到。每個想要在年底參選的,或者深怕被大家遺忘的,無不藉此機會拉抬聲勢,博君滿意。郭臺銘先生點名林志玲,要她穿得“暴露一點”一起來濕身秀,更讓人搞不清楚這出潑水連續劇究竟在演哪一檔。

  事實上,這個“冰桶挑戰”是一項有關“漸凍人”的募款活動。最早由新西蘭一個非營利的癌癥病患權益倡議組織所發起,后來在今年夏天在美國媒體與名人的推波助瀾下,開始為美國漸凍人協會進行募款。就某種意義上,冰桶挑戰確實提供了慈善募款活動相當有力的營銷利器。以美國為例,在微軟比爾蓋茲、臉書扎克伯格等人紛紛響應下,據說兩周內募款超過三億,不可不謂相當有效益。透過網絡社群上傳影片,名人的冰桶濕身秀,噱頭十足,難怪一下子從南半球濕到北美,從美國到中國、香港、臺灣,“冰桶效應”一路席卷。

  雖然這個冰桶挑戰的活動,目的不在于嘩眾取寵,而是希望透過名人現身,讓公眾更加意識“漸凍人”相關的議題,不過顯然后續的發展愈來愈荒腔走板,最近甚至有罹患相關疾病的患者出來批評:“我是漸凍人,我都覺得是在耍猴戲了。”

  漸凍人到目前為止,仍是一種無法完全治愈的疾病,也隱含許多患者長期照護資源與服務的議題,到目前為止卻沒有透過“冰桶大秀”而凸顯出來,難怪連有些漸凍人都開始感覺反感。漸凍人的正式醫學名稱為“肌萎縮性脊髓側索硬化癥”,這是一種運動神經元退化疾病,原因到目前為止仍不清楚,也使得治療相關的醫學進展相當有限。疾病主要攻擊中老年人,罹患該疾病會導致患者的各種運動功能愈來愈退化,包括肢體無力、口齒不清、吞咽困難等癥狀,到了疾病中后期,大部分的患者都需要完全臥床,生活幾乎都需要別人照料。家中若有一人罹患,無論是財務以及身心健康上,勢必造成整個家庭相當大的壓力。

  漸凍人以及許多運動神經元退化疾病的長期照護,絕對無法只透過非營利組織的募款來達成。不論為漸凍人募款的倡議活動營銷多成功,仍然需要公部門建構更友善的照護服務與組織。譬如目前“行政院”仍在積極研擬的長期照護保險,不只針對超過65歲以上的老人,也應該涵蓋更廣泛的年齡層,因為不同疾病造成失能的患者以及他們的家庭。

  從這個觀點來看,政治人物在參與這場“冰桶挑戰”的媒體大秀之際,實在更沒有資格只和大家嘻嘻哈哈,一片同樂而已。無論是已經當權的,或者是想要競逐“大位”的,當你潑了一身濕,如此炫麗的鎂光燈聚在你們的身上時,別忘了,你們可以做得更多,應該要做得更多。漸凍人如果見到妳們只是耍耍猴戲,或許真正想要向各位潑冰水,正是這些真正需要政策性支持的人們。

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[責任編輯:李杰]

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